SEMANA AGITADA!

23 de agosto de 2009.

Ola queridos,
O finalzinho da semana passada foi bem agitado. Na última quarta-feira (19/08/09) fomos (eu e o Cristiano) conversar com a Diretora da UTI pois a muito não nos falávamos. Chegando lá descobrimos que esta chegando a hora do Bernardo ir pra ir pra casa (pois ele está estável), se não for pra casa que seja para um outro hospital que tenha pediatria. Nada ocorrerá exatamente agora, mas já é hora de se pensar no assunto, afinal ele se encontra numa UTI Neonatal e a mesma não tem estrutura para ter crianças já crescidinhas apenas bebês nascido a pouco tempo. Ela nos explicou que para ir pra casa, que é o mais provável e o melhor, precisaremos de um home care (de acordo com a necessidade dele) e terá que fazer uma gastrostomia, para que ele possa se alimentar diretamente pelo estomago sem fazer esforço para sugar, por causa do coração. Em nossa conversa (com a Diretora) falamos sobre o que a cardio nos comentou de fazer uma pré cirurgia no coração para diminuir o tamanho da CIV e a Diretora ficou de ver isso direitinho, pois no momento a maior preocupação dela era a possibilidade de ir pra casa e sendo nutrido, pois com sonda, como ele está hoje isto não será possível. No dia seguinte quinta-feira a Diretora me ligou avisando que já havia conversado com a Cardio Cirurgiã e precisava que eu fosse ao consultoria da mesma para conhece-la. No mesmo dia (quinta-feira passada) fomos nós para falarmos com ela que nos recebeu muito bem e conversou muito conosco, esclarecendo principalmente nossas dúvidas. Também nos deixou claro que quando temos uma criança com uma Síndrome ou a deixamos de lado ou realmente investimos nela (nosso caso e o que deve ser feito sempre), a fim investir sempre em todas as oportunidades de melhor condição de vida para a criança e ir adiante.
Nos falou também que hoje em dia dificilmente fazem este tipo de cirurgia para diminuição da CIV e sim a cirurgia total, pois normalmente é mais eficaz. É lógico que cada caso é um caso e o do Bernardo será analisado direitinho para ver todas as possibilidades. Este procedimento deve começar na segunda-feira (amanhã) quando as médicas irão começar a se falar. Esta cirurgia cura a questão cariopata que ele possui, sanará o problema do pulmão que é por causa do coração e talvez ele não precisará mais fazer a gastrostomia, se ele for capaz de sugar sozinho. Agora meus amigos é orar, rezar, pensar positivo para que seja feito o que for melhor para o Bernardo, estamos buscando uma melhor condição de vida e no momento criou-se uma grande luz, uma possibilidade importante que precisamos aproveitar e seguir em frente.
Agradeço a todos e os deixo com as fotos que tirei do Bernardo nesta semana.