DIA DA TRANSFERENCIA!

Ola queridos amigos,
Chegou o dia da transferencia. Bernardo será transferido hoje para o Hospital Pró-Cardíaco. Ainda não sabemos quando será a cirurgia, mas creio que comecem a fazer exames logo para ainda esta semana a cirurgia seja feita. Peço a todos que tenham pensamento positivo para que tudo ocorra na maior tranquilidade e que ele volte logo para a São José a fim de receber logo alta. Agradeço muito a força de todos vocês.
Assim que tiver mais notícias eu informo.

Um grande abraço a todos e o meu muito obrigada.

DE VOLTA AO CPAP

Ola amigos,

No dia 25/08/09 o nosso lindinho voltou ao CPAP. Ele estava ficando muito cansado, então para não exigirmos muito dele, as médicas preferiram colocar logo ele no CPAP, o que já era previsto. É lógico que isso me deixou desanimada, mas logo pensamos no lado bom. Ele no CPAP de cansa menos e ai fica mais fortinho.
Ontem tive uma notícia muito boa, que “possivelmente” a cirurgia cardíaca vai acontecer na próxima semana. Da uma friozinho na barriga, mas tenho certeza que tudo dará certo. Assim que souber o dia eu aviso no blog.
Beijos e fortíssimo abraço a todos.

LINDO NO COLO DO PAI

Ola pessoal,

As fotos que estão sendo publicadas hoje são na verdade do dia 23/08/2009 e o Bernardo esta lindo. Neste dia foi um dia glorioso, pois o pai conseguiu pega-lo no colo. Confiram!

PARA TIA PAULA RASO

Ola pessoal,

Para a alegria do pai e da Tia Paula, ai tá o Bernardo de flamenguista. Quem mandou esta roupinha linda, juntamente com o sapatinho foi a super flamenguista Paula Raso, mãe do amigo de UTI José Candido. Paulinha obrigada, ele ficou realmente lindo. Beijos a todos.

SEMANA AGITADA!

23 de agosto de 2009.

Ola queridos,
O finalzinho da semana passada foi bem agitado. Na última quarta-feira (19/08/09) fomos (eu e o Cristiano) conversar com a Diretora da UTI pois a muito não nos falávamos. Chegando lá descobrimos que esta chegando a hora do Bernardo ir pra ir pra casa (pois ele está estável), se não for pra casa que seja para um outro hospital que tenha pediatria. Nada ocorrerá exatamente agora, mas já é hora de se pensar no assunto, afinal ele se encontra numa UTI Neonatal e a mesma não tem estrutura para ter crianças já crescidinhas apenas bebês nascido a pouco tempo. Ela nos explicou que para ir pra casa, que é o mais provável e o melhor, precisaremos de um home care (de acordo com a necessidade dele) e terá que fazer uma gastrostomia, para que ele possa se alimentar diretamente pelo estomago sem fazer esforço para sugar, por causa do coração. Em nossa conversa (com a Diretora) falamos sobre o que a cardio nos comentou de fazer uma pré cirurgia no coração para diminuir o tamanho da CIV e a Diretora ficou de ver isso direitinho, pois no momento a maior preocupação dela era a possibilidade de ir pra casa e sendo nutrido, pois com sonda, como ele está hoje isto não será possível. No dia seguinte quinta-feira a Diretora me ligou avisando que já havia conversado com a Cardio Cirurgiã e precisava que eu fosse ao consultoria da mesma para conhece-la. No mesmo dia (quinta-feira passada) fomos nós para falarmos com ela que nos recebeu muito bem e conversou muito conosco, esclarecendo principalmente nossas dúvidas. Também nos deixou claro que quando temos uma criança com uma Síndrome ou a deixamos de lado ou realmente investimos nela (nosso caso e o que deve ser feito sempre), a fim investir sempre em todas as oportunidades de melhor condição de vida para a criança e ir adiante.
Nos falou também que hoje em dia dificilmente fazem este tipo de cirurgia para diminuição da CIV e sim a cirurgia total, pois normalmente é mais eficaz. É lógico que cada caso é um caso e o do Bernardo será analisado direitinho para ver todas as possibilidades. Este procedimento deve começar na segunda-feira (amanhã) quando as médicas irão começar a se falar. Esta cirurgia cura a questão cariopata que ele possui, sanará o problema do pulmão que é por causa do coração e talvez ele não precisará mais fazer a gastrostomia, se ele for capaz de sugar sozinho. Agora meus amigos é orar, rezar, pensar positivo para que seja feito o que for melhor para o Bernardo, estamos buscando uma melhor condição de vida e no momento criou-se uma grande luz, uma possibilidade importante que precisamos aproveitar e seguir em frente.
Agradeço a todos e os deixo com as fotos que tirei do Bernardo nesta semana.

SUPER ATENTO

17 de agosto de 2009.

Ola Queridos,
Bernardão está evoluindo muito bem, segundo os médicos. Agora que ele tirou o CEPAP, ele se mantém mais tranquilo. Posa pra foto, sorri pra gente (pode até nem ser pra nós, mas acreditamos firmemente nesta possibilidade). Ah! Anda cheiroso, pois tem tomado banho quase todos os dias, mas não gosta. Ontem ele ficou um bom tempo acordado, porém não estava bravo, como é de costume, brincou, sorriu, conversou um pouco. Olhou bem, tudo o que esta a volta, nos acompanhou com os olhos. Ficou atento quando o pai falou no ouvidinho dele e depois dormiu como um anjinho. Ele já fez o teste de fundo de olho e o resultado foi ok. Falta fazer o teste da orelhinha e receber o resultado do teste do pezinho. Assim que souber eu aviso a todos.
Confiram as fotos de ontem, como ele esta com uma carinha linda. Bjs a todos o obrigada.

PRO TIO DON!

14 de agosto de 2009.

Ola Queridos,

Bernardo fez o que o Tio Don sugeriu, tanto tirou a touca com o CEPAP que os médicos acharam melhor deixar fora. Quando cheguei hoje na UTI me avisaram que havia uma surpresa, achei que Bernardo tivesse aprontado algo, mas nem passou pela minha cabeça ser algo tão bom. Ao avistar meu filho sem o CEPAP tive uma onda tão grande de felicidade que parecia transbordar. O CEPAP foi trocado hoje pelo cateter nasal, que é um pequeno tubinho que fica no nariz. Ele na verdade só da um pequeno auxílio na respiração. Ou seja o Bernardo esta respirando sozinho. Peço a todos para orar, rezar, pensar positivo para que ele suporte ficar assim, e não precise voltar ao CEPAP.
Nas fotos que seguem vocês verão ele sem touca, não se espantem pois ele parece estar carequinha, é que algumas vezes tiveram que por medicamentos por via venosa e em alguns casos isso foi feito na cabecinha, único lugar que encontraram.
Obrigada a todos, obrigada Tio Don pela ótima idéia e incentivo ao Bernardo.
Forte abraço.

QUE SUSTO!

14 de agosto de 2009

Ola Queridos,
Ontem levei um susto enorme com o Bernardo. Ao chegar na UTI avistei logo o fisioterapeuta que me pediu para acalma-lo pois ele havia sido aspirado. Procedimento normal. Mas ele estava com a respiração muito forte, fiquei apavorada, o “fisio” também. Depois de falarmos com a médica foi aumentado o ar condicionado, pois estava bem quente na UTI. Após alguns minutos a respiração voltou ao normal, mesmo assim foi feito uma neobolização, só por precaução. É, já comecei a trabalhar de casa mesmo, pois pelo jeito terei que comprar um ar condicionado para o quarto dele bem antes do que imaginei. Segue a foto de quando ficou fresquinho e ele se acalmou.

QUE BRAÇO FORTE

14 de agosto de 2009.

Ola Queridos,

Esta foto foi tirada com muito carinho para que vocês não achassem que estou mentindo. Olha o braço do Bernardo como é forte! Juro que não alterei a foto no photoshop, nem sei usar este programa. Abraço apertado em todos!

SUPER VISITAS

14 de agosto de 2009.

Ola Queridos,
Lembram que falei da visita que o Bernardo recebeu? Duas tias queridissímas dele conseguiram entrar para visita-lo. Para comprovar o feito, seguem as fotos.
Obrigada Tia Pri e Tia Neca, a mamãe também ficou super feliz.

12 de agosto de 2009.

DIA AGITADO

Ola Queridos,

Hoje foi um dia agitadíssimo para o Bernardo. Ele recebeu duas visitas ilustres. Na UTI não pode receber visitas, porém a Tia Pri e Tia Neca foram me acompanhar até o Hospital, chegando lá, consegui autorização da Diretora da UTI para que elas fizessem uma visita rápida ao Bernardo. Máximo, né? Obrigada meninas, tenho certeza que o Bernardo adorou tanto quanto eu. Além disso ele recebeu colinho da Raquel a fisicoterapeuta que está grávida e conseguiu ficar mais de 30 minutos no colo dela sem o cepap no nariz e o melhor o pulmão não reclamou. Otima notícia não é mesmo? Pois é, mas não para por ai não, ele recebeu na segunda um pouco de sangue, pois estava com anemia e ontem foi feito novo exame de sangue, e olha só, está ótimo, segundo a Dra. muito melhor do que ela imaginava, o exame deu um valor acima do que ela esperava. Não falei que ontem foi um dia agitado, posso dizer que mais maravilhoso que os outros dias. Espero trazer mais notícias excelentes em breve.

12 de agosto de 2009.

NOVA TOUCA

Ola pessoal,

O Bernardo esta impossível, ainda bem! Agora resolveram colocar uma atadura na cabecinha dele, pois as toucas não estão parando. Ele fica mexendo a cabecinha, só para tirar a touca e o cepap do nariz (o cepap fica grudado na touca). Olha, ele esta deixando as meninas (enfermeiras) loucas.

12 de agosto de 2009.

PRA TIA BIBI

Ola queridos,

Tirei uma foto do Bernardo no dia 08/08/2009 especialmente para a Tia Bibi, pois ela fica louca com os pelos do Bernardo. Então Tia, essa é toda sua.

07 de agosto de 2009.

Queridos,

Temos novidades!
Bernardo Já está usando roupinhas. Ele precisa usar touca, luva e sapato (meia) e hoje foi escolhido um conjunto lindo, do flamengo para a alegria do papai.

Hoje também ele começou um remédio novo para melhorar a pressão pulmonar, então vamos orar, rezar, pensar positivo que tudo dará certo. Precisamos disso. Ele se comportou muito bem hoje permanecendo a maior parte do dia tranquilo, o que é muito bom.

Vejam a foto dele e confiram como ficou lindo.

Abraços a todos.

Aproveitando cada dia!

O angito blog que estava usando estava apresentando problemas com as fotos, por isso fiz este novo para que todos pudessem visualizar com maior facilidade. Tomei o cuidado de publicar as mesmas mensagens já postadas no anterior (já que foram poucas) a fim de não se perderem.

04/08/2009
Queridos,
Tomei a coragem, de escrever este Blog para que minha família e meus amigos pudessem ter notícias do meu filho e para que outros pais mantivessem a esperança, caso passem por uma situação como a minha e do meu marido, cujo filho é portador de uma síndrome rara, “Síndrome de Edwards”, e muito complexa, podendo causar grandes danos na saúde do bebê que em raros casos consegue chegar a adolescência.
No momento o meu filho possui uma cardiopatia chamada de CIV. Ela é bem grande e só poderá ser sanada com cirurgia, normalmente feita quando o bebê completa dois anos de idade. Por causa deste problema o meu filho desde que nasceu se encontra em uma UTI Neonatal. Temos fé que ele passe o Natal em nosso lar.
Bom, este blog não tem como objetivo falar da Síndrome e sim da força, da esperança e do amor para que continuemos acreditando que tudo dará certo, mesmo quando a estatística te mostra que não.
Segundo o meu obstetra “no amor e na medicina tudo é possível”, eu prefiro acreditar nele.
Não se esqueça, aproveite bem o dia de hoje, pois ele é único e importante.