Bernardo se foi - Deixou saudades!

Queridos amigos,

Só hoje, com muito sacrifício, consegui escrever a vocês, comunicando que Bernardo nos deixou no dia 31/10/2009, de madrugada. Chegou a conhecer a sua casa, o seu quarto. Chegou na quinta-feira e partiu no sábado de madrugada. Deixou a sua casa e foi para o seu lar. Cumpriu a sua missão. Nos ensinou. Nos deu amor e nos presenteou com sorrisos que jamais serão esquecidos.

A dor é grande, mas aprendi com Bernardo a sorrir e não reclamar, então mesmo destruida, serei forte, assim como ele foi, um super guerreiro, um super exemplo.

Uma amiga me alertou que a dor não passará, mas aprenderei a viver bem com ela. Também já fui avisada o tempo vai me ajudar a enxergar que não fui culpada, pois mãe é assim, se culpa por ter feito, por não ter feito, por ter pensado, por ter achado, por ter confiado, ou seja, mãe, por mais que tenha feito nunca será suficiente. Mas o tempo ajuda e o que não cura ameniza e abranda as lembraças do desespero deixando apenas as boas.

Não importa exatamente o que aconteceu, se o médico não atendeu, se a ambulancia atrasou, se o bombeiro só chamava, o que importa é que ele se foi, precisou ir, mas ficará sempre conosco.

Bernardo, em tão pouco tempo, nos fez mudar tanto, nos fez conhecer novos e grandes amigos e possibilitou a aproximação dos velhos amigos. Conseguiu aproximar tanta gente, conseguiu mover tantos pensamentos e corações. Acho que não foi um presente apenas para os pais e sim para todos nós.

Espero que vocês, nossos amigos, entendam como esta sendo duro escrever estas linhas e o motivo de não te-lo feito antes.

Amanhã as 8 horas teremos uma missa de 7º dia. Sei que está em cima mas foi um grande amigo que se prontificou em marca-la e só conseguiu para amanhã.
Missa de 7º dia do Bernardo
Dia 06/11/2009
8 horas da manhã
Basílica Imaculada Conceição
Praia de Botafogo 266 - Botafogo
Tel: 2551-7948
Obs: Próx. a Faculdade Sta. Ursula.

Amigos, eu e o pai (cristiano) agradecemos muito, de todo o nosso coração, este tempo que estivemos juntos, em um só pensamento. Todos vocês, todos mesmo foram de grande importancia em nossas vidas.

Obrigada por tudo. Amamos vocês.

Bernardão do Quarto!

Ola queridos amigos,

Tenho ótimas notícias. O Bernardo vai pro quarto hoje, na verdade a esta hora já deve estar lá me esperando. Ele esta muito bem e por isso ele está no quarto. Agora eu ficarei direto com ele, para aprender a cuida-lo. Conto com o auxílio da equipe de enfermagem e técnicos para me ajudar, mas já percebi que não é muito difícil.
Bom, até eu voltar pra casa, escreverei os textos e mandarei o Cristiano publicar as postagens para nossos amigos continuem acompanhando.
Deixo um fortíssimo abraço a todos e logo estarei de volto, em casa, com Bernardão.

Sucesso de cirurgia!

Ola queridos,

A cirurgia (Gastrostomia) do Bernardo foi um sucesso. Foi rápida e ele saiu do centro cirúrgico aprontando. Assim que chegou na UTI a anestesia já tinha acabado e deram pra ele um analgésico forte para que não sentisse dor e ficasse o mais tranquilo possível, porém ele queria se descobrir, e lutava para não dormir, até que por fim adormeceu. A noite ligamos para ver como ele estava e a Dra. que nos atendeu disse que estava ótimo, inclusive estava fazendo muita bagunça e já tinha puxado o cateter da cabeça e arrancado-o. Com isso tudo podemos acreditar que ele está muito bem. Que bom.
Ele começará a se alimentar a partir de quinta-feira (a tarde) e começarão com doses pequenas, pois está a muito tempo com a sonda que leva o alimento diretamente ao intestino. É preciso um tempo para o estômago se acostumar. Acredito que logo eu terei que ficar no quarto com ele direto, pois precisarei aprender a fazer tudo, inclusive alimenta-lo pela gastrostomia, ai depois disso é se preparar para ir pra casa.
Queridos, obrigada pelas palavras que recebi ontem e obrigada pelas orações, todos vocês tem sido muito importantes para nós.
Um forte abraço em todos e logo mandarei mais notícias.

Cirurgia Hoje - Gastrostomia

Queridos amigos,

Acabou de ser confirmado a cirurgia do Bernardo (Gastrostomia) para hoje as 14:00h. Agora falta pouco para ele ir para casa. Depois dessa cirurgia esperaremos a aprovação e chegada do Home Care para que seja confirmado o dia de saída do Hospital. Acredito que antes do Natal ele esteja conosco, fazendo muita bagunça. Será um Natal Maravilhoso.
Ontem o Cristiano (o pai), conseguiu tirar umas fotos, novamente dormindo, vejam como esta o bracinho dele, bem gordinho né.
Bom, preciso me apreçar para ir ao Hospital, mas antes peço a todos que orem, rezem, pensem positivamente para que esta cirurgia seja rápida, eficiente e que a recuperação dele seja ótima. Agradeço muito desde já a ajuda de todos vocês.
Um forte abraço com muito carinho para todos vocês.

Adiada para semana que vem

Ola Amigos,
A cirurgia do Bernardo seria hoje, mas foi adiada, pois o cirurgião não conseguiu horário para encaixa-lo esta semana. Logo, a cirurgia poderá acontecer a qualquer dia da próxima semana, porém acredito que eu tenha uma notícia antes. Bernardo está super bem, porém não consegue ficar sem o auxilio para respirar. Ontem ele ficou um pouco sem receber o oxigênio e a saturação logo caiu. Bom, vamos rezar que seja questão de tempo e que logo ele possa respirar completamente sozinho.
Semana que vem então, será feita a cirurgia para que ele possa se alimentar sem a sonda e ir logo pra casa conhecer o quarto.
Darei mais notícias em breve.
Beijos, abraços e o meu super obrigada a todos. Do coração. Até breve.

FALTA POUCO PRA IR PRA CASA!

Queridos amigos,
No final da ultima semana foi cogitado o Bernardo ser transferido para o quarto, ai eu poderia ficar o dia todo com ele, na verdade me mudaria para o Hospital, porém graças a uma cirurgia que não foi feita (de um outro menino), o quarto não vagou e a Dra. Rosa resolver então mudar tudo. Marcou a gastrostomia para amanhã (quarta-feira 07/10/09), ainda não sei o horário. Como o Bernardo só se alimenta através de sonda e com sonda ele não pode ir pra casa a Dra. resolveu fazer logo a gastro para libera-lo pra casa. Bom, acredito que esta liberação ainda vai demorar um pouco, pois precisaremos pedir o Home Care, eu precisarei também me adequar a nova forma de alimentação, embora já me disseram que é bem simples (sem mistérios). Bernardo esta super bem, engordando, fazendo bagunça, tirando a sonda (quase todo dia). Esta lindo! Só falta mesmo se livrar de vez do oxigênio que ainda o acompanha, embora que numa porcentagem bem pequena. Mas ele poderá ir pra casa com esta dependencia, pois o Home Care possibilita isso.
Agora tá mais fácil de acreditar que o nosso miudinho estará em casa até o Natal.
Notícias boas né? Amanhã volto com mais notícias boas.
Obrigada a todos. Forte abraço.

Consegui tirar foto!

Queridos amigos,
Todos os dias quando chego na UTI do Pró-Cardíaco, nem consigo entrar direito e já tenho uma novidade do Bernardo. Ontem, assim que cheguei já foram me avisando que ele estava impossível. Ele ficou o dia no bebe conforto e a Dra. Solange me disse que ele não parava com os bracinhos, mexendo o tempo todo, assim como com a cabecinha, parecia até estar dançando. Já havia tirado o tudo da macro e a sonda que vai pro estomago, ou seja coisas normais. Por causa disso elas tiveram que por um cueiro em cima dele prendendo-o no bebe conforto com fita adesiva para que ele ficasse um pouco mais quieto.
Por estar no bebe conforto e por ser a Dra.Solange eu pedi autorização para tirar uma fotinha e ela gentilmente abriu uma excessão, pois ali não pode. Primeiro fui lá dar boa tarde para o filhão e conversar um pouquinho com ele e ai para minha surpresa ele resolveu dormir e dormiu muito, então, para aproveitar a claridade do dia, precisei tirar a foto dele dormindo mesmo, ainda bem pois ele só acordou quando já estava escurecendo.
Vocês vão perceber na foto que ele dorme com os olhinhos meio aberto, puxou ao pai, não foi a mãe não.
Vejam como ele esta ficando bochechudo.
Beijos e abraços pra todos.

4 meses!

Ola queridos amigos,

Bernardo ontem, dia 27/09/09 completou 4 meses. Um benção. Ontem parecia até que ele estava arrumado para ir a uma festa. Estava com uma calça listrada e uma camiseta (pagão). E estava calmo. Sorriu muitas vezes e até dormiu. Inacreditávelmente ele dormiu. Ultimamente ele tem ficado muito tempo acordado, ai fica irritado. Mas ontem ele estava mais calmo que o de costume e lindo, lindo, lindo.
As meninas da UTI arrumaram para ele uma cadeirinha (bebe conforto), então em alguns momentos dos dia ele fica na cadeirinha pois ajuda a diminuir a secreção, esta cadeira fica sempre em cima da cama, é porque ele agora não dorme mais no bercinho, ele fica na cama (todo cercado). Logo no primeiro dia de cadeirinha a Dra. que estava de plantão nos contou que olhou pra cama e não o viu na cadeira, ai avistou uma cabecinha em cima da cama. Ele não escorregou pois não da pra escorregar, ele foi mexendo com as perninhas ate que conseguiu sair da cadeira. Esse menino não é fácil (ainda bem).
Bernardo ainda continua com a macro na traqueo, mas a saturação do oxigênio está muito boa e ele não tem voltado para o respirador. Fora isso o bracinho dele ja esta tão fortinho quanto quando ele saiu da São José. Acredito que já tenha recuperado o peso antigo se já não ultrapassou, o que é ótimo. Agora é questão de tempo para que ele possa se recuperar totalmente a ponto da Dra.Rosa nos dizer o próximo passo. Enquanto isso ficamos orando para que ele receba alta o mais breve possivel.
Pra semana eu apareço com mais notícias boas.
Um forte abraço a todos e muito obrigada e excelente semana.

Devagar e sempre

Queridos amigos,

Bernardo esta indo devagar, porém com progressos. Logo após a cirurgia ele precisava de uma máquina (que não sei o nome) para respirar. Era uma máquina grande, cheia de números e botões, agora ele está com um tubo que chamam de macro. É um tubo que sai diretamente da parede (conexão com oxigênio) e se encaixa na traqueo, sem intervenção de máquina alguma. Pelo que entendi é apenas um oxigénio "solto" um auxílio na respiração. Outro dia a enfermeira me aviso que ele ficou um bom tempo sem oxigénio algum (sem auxílio) e a saturação dele não caiu nem um pouco. Só voltou a macro pois ele não fica quieto e isso provoca muita secreção (que também é normal). Por esse motivo (muita secreção) ele precisa ser aspirado com uma certa frequência.
Dia desse uma das técnicas colocou um pouco de glicose na boquinha dele, disse que foi o maior alvoroço, pois ele começou a chupar que até estalava. Bom quem sabe isso já não seja um sinal que ele vai conseguir comer sozinho pela boquinha né, sem ter que fazer a gastro e colocar o boton? Vamos torcer.
Demais ele anda super animado. Não quer mais perder tempo dormindo e eu fico na maior agonia, quando tenho que sair do hospital deixando-o acordado. É muito ruim isso. Estranho não, já que eu tenho consciência que ele acordará logo e ficará ligado a madrugada toda? Pois é coisas de mãe.
Ah! Ele já voltou a usar roupinhas, só as abertas na frente e de manga curta por causa dos fios.
Também já esta pegando peso, mas no Pró-Cardíaco não é pesado com frequência, mas ja percebo que esta ficando com o bracinho fortinho novamente, ta ficando com o bracinho do Sr.Mendes (fortinho).
O Cristiano andou conversando com a Dra.Rosa sobre o desempenho do Bernardo, e ela nos garantiu que esta indo tudo muito bem e que é preciso ter paciência com a questão respiratória pois é normal demorar mesmo, afinal desde que ele nasceu sempre teve um auxílio para respirar. Ela também avisou que só tem pretensão de libera-lo depois que ele puder sair do auxílio respiratório, o que pra nós é muito bom.
Bom pessoal, acho que não tenho mais nenhuma novidade, qualquer informação nova eu aviso a todos.
Beijo no coração de todos e um super abraço de nós.

Tudo indo bem!

Ola amigos,
A cada dia consigo respirar um pouco melhor, pois Bernardo esta progredindo muito. Ainda recebe oxigênio, porém em quantidade pequena. Ja esta se alimentando melhor (ainda pela sonda). Já não esta mais sedado e os medicamentos já diminuiram muito. Tenho certeza que logo ele estará totalmente recuperado da cirurgia. Ele agora precisa a se acostumar a respirar sozinho o que é um problema já que ele passou muito tempo entubado. As médicas já falaram que essa demora é normal.
Bom, esta semana ele estava muito risonho. Sorriu muitas vezes, o que me deixou muito feliz, pois a presença dele e o sorriso principalmente me da um alívio na alma, algo indescritível.
Infelizmente ainda não posso tirar fotos novas para vocês, mas assim que houver um fotinha nova eu coloco no blog.
Agradeço de todo coração o carinho de todos e logo darei mais notícias maravilhosas.
Forte abraço em todos.

RECUPERAÇAO! Uma melhora a cada dia!

Queridos amigos,

Desculpem a ausência de notícias. Mas estes últimos dias não foram fáceis. Ontem, enfim, comecei a ficar realmente mais calma. Nosso "miudinho" esta se recuperando. Não posso ficar com ele durante muito tempo, então optei por ir ao Hospital (Pro-Cardiaco) normalmente a tarde, pois é o horário que fica mais tranquilo na UTI. Ontem quando cheguei percebi que ele se encontrava com o rosto menos inchado. Os remédios que são aplicados pelas bombas já foram reduzidos a três apenas (antes eram 6). O Fentanil começou a diminuir a quantidade (de 0,8ml para 0,6), a dieta que começou com 5ml, ontem (18:00h) passou pra 20ml. Ah! E o dreno da cirurgia já foi retirado (se não me engano, esse foi no domingo).
Queridos, agradeço muito o carinho e preocupação de todos vocês. Agradeço demais aos amigos que vivem nos ligando para saber como o Bernardo está. Também agradeço muito aos que não telefonam, mas sei que estão em sintonia diária conosco, acompanhando tudo o que está ocorrendo, com pensamentos positivos e orações valiosas.
Preciso também agradecer muito ao amigo BONGUARDO, que esteve presente no Hospital conosco, na maior parte da cirurgia nos distraindo. Querido BONGUARDO, se você não estivesse ali, com certeza a nossa espera de mais de cinco horas teria sido muito mais sofrida.
Amigos, todos vocês são muito importantes para minha família. Obrigada a todos.
Logo volto com mais notícias boas.
Um forte abraço e um carinhoso beijo na alma.

SUCESSO DE CIRURGIA!

Queridos amigos,

A cirurgia do Bernardo foi feita ontem pelo Dr.Miguel Barbero (e sua equipe). Demorou muito tempo, pois foi um pouco complicada. Ele precisou fazer uma traqueostomia pois não conseguia ser entubado (por causa da laringomalásia), mas o principal - FOI UM SUCESSO. Ele vai ficar sedado pelo menos por 48 horas para não sentir dor e nem se movimentar. A Dra.Rosa Célia ligou esta manhã para nos tranquilizar e nos falou que ele passou a noite bem e o organismo esta reagindo, inclusive esta com uma cor e cara boa.
Quero muito agradecer a todos pelas orações, pensamentos positivos e por toda essa energia boa que vocês tem passado para o nosso “miudinho" e para nós. Ainda precisamos dessa energia positiva pois temos a recuperação dele (o pós operatório).
Deixo um fortíssimo abraço, um muito obrigada do fundo da alma e logo que possível encaminho mais notícias.

Cirurgia Marcada!

Ola queridos amigos,

Bernardo foi transferidopara o Pro-Cardiaco na segunda-feira. Já fez uma série de exames e ontem fomos conversar com a Dra.Rosa. Ela nos explicou da gravidade do problema e avisou que virá um especialista do Instituto do Coração para fazer a cirurgia, já que o caso dele um pouquinho complexo.
A cirurgia será na sexta-feira (amanhã) e será a segunda do dia, estou imaginando que deve começar a tarde.
A foto que coloquei hoje ja tem algum tempo e foi tirada na UTI da São José, na UTI do Pro Cardiaco não se pode tirar fotos.
Peço a todos, se possível, que orem, rezem, pensem positivo pelo Bernardão. Agradeço muito a todos desde já.
Forte abraço.

DIA DA TRANSFERENCIA!

Ola queridos amigos,
Chegou o dia da transferencia. Bernardo será transferido hoje para o Hospital Pró-Cardíaco. Ainda não sabemos quando será a cirurgia, mas creio que comecem a fazer exames logo para ainda esta semana a cirurgia seja feita. Peço a todos que tenham pensamento positivo para que tudo ocorra na maior tranquilidade e que ele volte logo para a São José a fim de receber logo alta. Agradeço muito a força de todos vocês.
Assim que tiver mais notícias eu informo.

Um grande abraço a todos e o meu muito obrigada.

DE VOLTA AO CPAP

Ola amigos,

No dia 25/08/09 o nosso lindinho voltou ao CPAP. Ele estava ficando muito cansado, então para não exigirmos muito dele, as médicas preferiram colocar logo ele no CPAP, o que já era previsto. É lógico que isso me deixou desanimada, mas logo pensamos no lado bom. Ele no CPAP de cansa menos e ai fica mais fortinho.
Ontem tive uma notícia muito boa, que “possivelmente” a cirurgia cardíaca vai acontecer na próxima semana. Da uma friozinho na barriga, mas tenho certeza que tudo dará certo. Assim que souber o dia eu aviso no blog.
Beijos e fortíssimo abraço a todos.

LINDO NO COLO DO PAI

Ola pessoal,

As fotos que estão sendo publicadas hoje são na verdade do dia 23/08/2009 e o Bernardo esta lindo. Neste dia foi um dia glorioso, pois o pai conseguiu pega-lo no colo. Confiram!

PARA TIA PAULA RASO

Ola pessoal,

Para a alegria do pai e da Tia Paula, ai tá o Bernardo de flamenguista. Quem mandou esta roupinha linda, juntamente com o sapatinho foi a super flamenguista Paula Raso, mãe do amigo de UTI José Candido. Paulinha obrigada, ele ficou realmente lindo. Beijos a todos.

SEMANA AGITADA!

23 de agosto de 2009.

Ola queridos,
O finalzinho da semana passada foi bem agitado. Na última quarta-feira (19/08/09) fomos (eu e o Cristiano) conversar com a Diretora da UTI pois a muito não nos falávamos. Chegando lá descobrimos que esta chegando a hora do Bernardo ir pra ir pra casa (pois ele está estável), se não for pra casa que seja para um outro hospital que tenha pediatria. Nada ocorrerá exatamente agora, mas já é hora de se pensar no assunto, afinal ele se encontra numa UTI Neonatal e a mesma não tem estrutura para ter crianças já crescidinhas apenas bebês nascido a pouco tempo. Ela nos explicou que para ir pra casa, que é o mais provável e o melhor, precisaremos de um home care (de acordo com a necessidade dele) e terá que fazer uma gastrostomia, para que ele possa se alimentar diretamente pelo estomago sem fazer esforço para sugar, por causa do coração. Em nossa conversa (com a Diretora) falamos sobre o que a cardio nos comentou de fazer uma pré cirurgia no coração para diminuir o tamanho da CIV e a Diretora ficou de ver isso direitinho, pois no momento a maior preocupação dela era a possibilidade de ir pra casa e sendo nutrido, pois com sonda, como ele está hoje isto não será possível. No dia seguinte quinta-feira a Diretora me ligou avisando que já havia conversado com a Cardio Cirurgiã e precisava que eu fosse ao consultoria da mesma para conhece-la. No mesmo dia (quinta-feira passada) fomos nós para falarmos com ela que nos recebeu muito bem e conversou muito conosco, esclarecendo principalmente nossas dúvidas. Também nos deixou claro que quando temos uma criança com uma Síndrome ou a deixamos de lado ou realmente investimos nela (nosso caso e o que deve ser feito sempre), a fim investir sempre em todas as oportunidades de melhor condição de vida para a criança e ir adiante.
Nos falou também que hoje em dia dificilmente fazem este tipo de cirurgia para diminuição da CIV e sim a cirurgia total, pois normalmente é mais eficaz. É lógico que cada caso é um caso e o do Bernardo será analisado direitinho para ver todas as possibilidades. Este procedimento deve começar na segunda-feira (amanhã) quando as médicas irão começar a se falar. Esta cirurgia cura a questão cariopata que ele possui, sanará o problema do pulmão que é por causa do coração e talvez ele não precisará mais fazer a gastrostomia, se ele for capaz de sugar sozinho. Agora meus amigos é orar, rezar, pensar positivo para que seja feito o que for melhor para o Bernardo, estamos buscando uma melhor condição de vida e no momento criou-se uma grande luz, uma possibilidade importante que precisamos aproveitar e seguir em frente.
Agradeço a todos e os deixo com as fotos que tirei do Bernardo nesta semana.

SUPER ATENTO

17 de agosto de 2009.

Ola Queridos,
Bernardão está evoluindo muito bem, segundo os médicos. Agora que ele tirou o CEPAP, ele se mantém mais tranquilo. Posa pra foto, sorri pra gente (pode até nem ser pra nós, mas acreditamos firmemente nesta possibilidade). Ah! Anda cheiroso, pois tem tomado banho quase todos os dias, mas não gosta. Ontem ele ficou um bom tempo acordado, porém não estava bravo, como é de costume, brincou, sorriu, conversou um pouco. Olhou bem, tudo o que esta a volta, nos acompanhou com os olhos. Ficou atento quando o pai falou no ouvidinho dele e depois dormiu como um anjinho. Ele já fez o teste de fundo de olho e o resultado foi ok. Falta fazer o teste da orelhinha e receber o resultado do teste do pezinho. Assim que souber eu aviso a todos.
Confiram as fotos de ontem, como ele esta com uma carinha linda. Bjs a todos o obrigada.

PRO TIO DON!

14 de agosto de 2009.

Ola Queridos,

Bernardo fez o que o Tio Don sugeriu, tanto tirou a touca com o CEPAP que os médicos acharam melhor deixar fora. Quando cheguei hoje na UTI me avisaram que havia uma surpresa, achei que Bernardo tivesse aprontado algo, mas nem passou pela minha cabeça ser algo tão bom. Ao avistar meu filho sem o CEPAP tive uma onda tão grande de felicidade que parecia transbordar. O CEPAP foi trocado hoje pelo cateter nasal, que é um pequeno tubinho que fica no nariz. Ele na verdade só da um pequeno auxílio na respiração. Ou seja o Bernardo esta respirando sozinho. Peço a todos para orar, rezar, pensar positivo para que ele suporte ficar assim, e não precise voltar ao CEPAP.
Nas fotos que seguem vocês verão ele sem touca, não se espantem pois ele parece estar carequinha, é que algumas vezes tiveram que por medicamentos por via venosa e em alguns casos isso foi feito na cabecinha, único lugar que encontraram.
Obrigada a todos, obrigada Tio Don pela ótima idéia e incentivo ao Bernardo.
Forte abraço.

QUE SUSTO!

14 de agosto de 2009

Ola Queridos,
Ontem levei um susto enorme com o Bernardo. Ao chegar na UTI avistei logo o fisioterapeuta que me pediu para acalma-lo pois ele havia sido aspirado. Procedimento normal. Mas ele estava com a respiração muito forte, fiquei apavorada, o “fisio” também. Depois de falarmos com a médica foi aumentado o ar condicionado, pois estava bem quente na UTI. Após alguns minutos a respiração voltou ao normal, mesmo assim foi feito uma neobolização, só por precaução. É, já comecei a trabalhar de casa mesmo, pois pelo jeito terei que comprar um ar condicionado para o quarto dele bem antes do que imaginei. Segue a foto de quando ficou fresquinho e ele se acalmou.

QUE BRAÇO FORTE

14 de agosto de 2009.

Ola Queridos,

Esta foto foi tirada com muito carinho para que vocês não achassem que estou mentindo. Olha o braço do Bernardo como é forte! Juro que não alterei a foto no photoshop, nem sei usar este programa. Abraço apertado em todos!

SUPER VISITAS

14 de agosto de 2009.

Ola Queridos,
Lembram que falei da visita que o Bernardo recebeu? Duas tias queridissímas dele conseguiram entrar para visita-lo. Para comprovar o feito, seguem as fotos.
Obrigada Tia Pri e Tia Neca, a mamãe também ficou super feliz.

12 de agosto de 2009.

DIA AGITADO

Ola Queridos,

Hoje foi um dia agitadíssimo para o Bernardo. Ele recebeu duas visitas ilustres. Na UTI não pode receber visitas, porém a Tia Pri e Tia Neca foram me acompanhar até o Hospital, chegando lá, consegui autorização da Diretora da UTI para que elas fizessem uma visita rápida ao Bernardo. Máximo, né? Obrigada meninas, tenho certeza que o Bernardo adorou tanto quanto eu. Além disso ele recebeu colinho da Raquel a fisicoterapeuta que está grávida e conseguiu ficar mais de 30 minutos no colo dela sem o cepap no nariz e o melhor o pulmão não reclamou. Otima notícia não é mesmo? Pois é, mas não para por ai não, ele recebeu na segunda um pouco de sangue, pois estava com anemia e ontem foi feito novo exame de sangue, e olha só, está ótimo, segundo a Dra. muito melhor do que ela imaginava, o exame deu um valor acima do que ela esperava. Não falei que ontem foi um dia agitado, posso dizer que mais maravilhoso que os outros dias. Espero trazer mais notícias excelentes em breve.

12 de agosto de 2009.

NOVA TOUCA

Ola pessoal,

O Bernardo esta impossível, ainda bem! Agora resolveram colocar uma atadura na cabecinha dele, pois as toucas não estão parando. Ele fica mexendo a cabecinha, só para tirar a touca e o cepap do nariz (o cepap fica grudado na touca). Olha, ele esta deixando as meninas (enfermeiras) loucas.

12 de agosto de 2009.

PRA TIA BIBI

Ola queridos,

Tirei uma foto do Bernardo no dia 08/08/2009 especialmente para a Tia Bibi, pois ela fica louca com os pelos do Bernardo. Então Tia, essa é toda sua.

07 de agosto de 2009.

Queridos,

Temos novidades!
Bernardo Já está usando roupinhas. Ele precisa usar touca, luva e sapato (meia) e hoje foi escolhido um conjunto lindo, do flamengo para a alegria do papai.

Hoje também ele começou um remédio novo para melhorar a pressão pulmonar, então vamos orar, rezar, pensar positivo que tudo dará certo. Precisamos disso. Ele se comportou muito bem hoje permanecendo a maior parte do dia tranquilo, o que é muito bom.

Vejam a foto dele e confiram como ficou lindo.

Abraços a todos.

Aproveitando cada dia!

O angito blog que estava usando estava apresentando problemas com as fotos, por isso fiz este novo para que todos pudessem visualizar com maior facilidade. Tomei o cuidado de publicar as mesmas mensagens já postadas no anterior (já que foram poucas) a fim de não se perderem.

04/08/2009
Queridos,
Tomei a coragem, de escrever este Blog para que minha família e meus amigos pudessem ter notícias do meu filho e para que outros pais mantivessem a esperança, caso passem por uma situação como a minha e do meu marido, cujo filho é portador de uma síndrome rara, “Síndrome de Edwards”, e muito complexa, podendo causar grandes danos na saúde do bebê que em raros casos consegue chegar a adolescência.
No momento o meu filho possui uma cardiopatia chamada de CIV. Ela é bem grande e só poderá ser sanada com cirurgia, normalmente feita quando o bebê completa dois anos de idade. Por causa deste problema o meu filho desde que nasceu se encontra em uma UTI Neonatal. Temos fé que ele passe o Natal em nosso lar.
Bom, este blog não tem como objetivo falar da Síndrome e sim da força, da esperança e do amor para que continuemos acreditando que tudo dará certo, mesmo quando a estatística te mostra que não.
Segundo o meu obstetra “no amor e na medicina tudo é possível”, eu prefiro acreditar nele.
Não se esqueça, aproveite bem o dia de hoje, pois ele é único e importante.