Consegui tirar foto!

Queridos amigos,
Todos os dias quando chego na UTI do Pró-Cardíaco, nem consigo entrar direito e já tenho uma novidade do Bernardo. Ontem, assim que cheguei já foram me avisando que ele estava impossível. Ele ficou o dia no bebe conforto e a Dra. Solange me disse que ele não parava com os bracinhos, mexendo o tempo todo, assim como com a cabecinha, parecia até estar dançando. Já havia tirado o tudo da macro e a sonda que vai pro estomago, ou seja coisas normais. Por causa disso elas tiveram que por um cueiro em cima dele prendendo-o no bebe conforto com fita adesiva para que ele ficasse um pouco mais quieto.
Por estar no bebe conforto e por ser a Dra.Solange eu pedi autorização para tirar uma fotinha e ela gentilmente abriu uma excessão, pois ali não pode. Primeiro fui lá dar boa tarde para o filhão e conversar um pouquinho com ele e ai para minha surpresa ele resolveu dormir e dormiu muito, então, para aproveitar a claridade do dia, precisei tirar a foto dele dormindo mesmo, ainda bem pois ele só acordou quando já estava escurecendo.
Vocês vão perceber na foto que ele dorme com os olhinhos meio aberto, puxou ao pai, não foi a mãe não.
Vejam como ele esta ficando bochechudo.
Beijos e abraços pra todos.

4 meses!

Ola queridos amigos,

Bernardo ontem, dia 27/09/09 completou 4 meses. Um benção. Ontem parecia até que ele estava arrumado para ir a uma festa. Estava com uma calça listrada e uma camiseta (pagão). E estava calmo. Sorriu muitas vezes e até dormiu. Inacreditávelmente ele dormiu. Ultimamente ele tem ficado muito tempo acordado, ai fica irritado. Mas ontem ele estava mais calmo que o de costume e lindo, lindo, lindo.
As meninas da UTI arrumaram para ele uma cadeirinha (bebe conforto), então em alguns momentos dos dia ele fica na cadeirinha pois ajuda a diminuir a secreção, esta cadeira fica sempre em cima da cama, é porque ele agora não dorme mais no bercinho, ele fica na cama (todo cercado). Logo no primeiro dia de cadeirinha a Dra. que estava de plantão nos contou que olhou pra cama e não o viu na cadeira, ai avistou uma cabecinha em cima da cama. Ele não escorregou pois não da pra escorregar, ele foi mexendo com as perninhas ate que conseguiu sair da cadeira. Esse menino não é fácil (ainda bem).
Bernardo ainda continua com a macro na traqueo, mas a saturação do oxigênio está muito boa e ele não tem voltado para o respirador. Fora isso o bracinho dele ja esta tão fortinho quanto quando ele saiu da São José. Acredito que já tenha recuperado o peso antigo se já não ultrapassou, o que é ótimo. Agora é questão de tempo para que ele possa se recuperar totalmente a ponto da Dra.Rosa nos dizer o próximo passo. Enquanto isso ficamos orando para que ele receba alta o mais breve possivel.
Pra semana eu apareço com mais notícias boas.
Um forte abraço a todos e muito obrigada e excelente semana.

Devagar e sempre

Queridos amigos,

Bernardo esta indo devagar, porém com progressos. Logo após a cirurgia ele precisava de uma máquina (que não sei o nome) para respirar. Era uma máquina grande, cheia de números e botões, agora ele está com um tubo que chamam de macro. É um tubo que sai diretamente da parede (conexão com oxigênio) e se encaixa na traqueo, sem intervenção de máquina alguma. Pelo que entendi é apenas um oxigénio "solto" um auxílio na respiração. Outro dia a enfermeira me aviso que ele ficou um bom tempo sem oxigénio algum (sem auxílio) e a saturação dele não caiu nem um pouco. Só voltou a macro pois ele não fica quieto e isso provoca muita secreção (que também é normal). Por esse motivo (muita secreção) ele precisa ser aspirado com uma certa frequência.
Dia desse uma das técnicas colocou um pouco de glicose na boquinha dele, disse que foi o maior alvoroço, pois ele começou a chupar que até estalava. Bom quem sabe isso já não seja um sinal que ele vai conseguir comer sozinho pela boquinha né, sem ter que fazer a gastro e colocar o boton? Vamos torcer.
Demais ele anda super animado. Não quer mais perder tempo dormindo e eu fico na maior agonia, quando tenho que sair do hospital deixando-o acordado. É muito ruim isso. Estranho não, já que eu tenho consciência que ele acordará logo e ficará ligado a madrugada toda? Pois é coisas de mãe.
Ah! Ele já voltou a usar roupinhas, só as abertas na frente e de manga curta por causa dos fios.
Também já esta pegando peso, mas no Pró-Cardíaco não é pesado com frequência, mas ja percebo que esta ficando com o bracinho fortinho novamente, ta ficando com o bracinho do Sr.Mendes (fortinho).
O Cristiano andou conversando com a Dra.Rosa sobre o desempenho do Bernardo, e ela nos garantiu que esta indo tudo muito bem e que é preciso ter paciência com a questão respiratória pois é normal demorar mesmo, afinal desde que ele nasceu sempre teve um auxílio para respirar. Ela também avisou que só tem pretensão de libera-lo depois que ele puder sair do auxílio respiratório, o que pra nós é muito bom.
Bom pessoal, acho que não tenho mais nenhuma novidade, qualquer informação nova eu aviso a todos.
Beijo no coração de todos e um super abraço de nós.

Tudo indo bem!

Ola amigos,
A cada dia consigo respirar um pouco melhor, pois Bernardo esta progredindo muito. Ainda recebe oxigênio, porém em quantidade pequena. Ja esta se alimentando melhor (ainda pela sonda). Já não esta mais sedado e os medicamentos já diminuiram muito. Tenho certeza que logo ele estará totalmente recuperado da cirurgia. Ele agora precisa a se acostumar a respirar sozinho o que é um problema já que ele passou muito tempo entubado. As médicas já falaram que essa demora é normal.
Bom, esta semana ele estava muito risonho. Sorriu muitas vezes, o que me deixou muito feliz, pois a presença dele e o sorriso principalmente me da um alívio na alma, algo indescritível.
Infelizmente ainda não posso tirar fotos novas para vocês, mas assim que houver um fotinha nova eu coloco no blog.
Agradeço de todo coração o carinho de todos e logo darei mais notícias maravilhosas.
Forte abraço em todos.

RECUPERAÇAO! Uma melhora a cada dia!

Queridos amigos,

Desculpem a ausência de notícias. Mas estes últimos dias não foram fáceis. Ontem, enfim, comecei a ficar realmente mais calma. Nosso "miudinho" esta se recuperando. Não posso ficar com ele durante muito tempo, então optei por ir ao Hospital (Pro-Cardiaco) normalmente a tarde, pois é o horário que fica mais tranquilo na UTI. Ontem quando cheguei percebi que ele se encontrava com o rosto menos inchado. Os remédios que são aplicados pelas bombas já foram reduzidos a três apenas (antes eram 6). O Fentanil começou a diminuir a quantidade (de 0,8ml para 0,6), a dieta que começou com 5ml, ontem (18:00h) passou pra 20ml. Ah! E o dreno da cirurgia já foi retirado (se não me engano, esse foi no domingo).
Queridos, agradeço muito o carinho e preocupação de todos vocês. Agradeço demais aos amigos que vivem nos ligando para saber como o Bernardo está. Também agradeço muito aos que não telefonam, mas sei que estão em sintonia diária conosco, acompanhando tudo o que está ocorrendo, com pensamentos positivos e orações valiosas.
Preciso também agradecer muito ao amigo BONGUARDO, que esteve presente no Hospital conosco, na maior parte da cirurgia nos distraindo. Querido BONGUARDO, se você não estivesse ali, com certeza a nossa espera de mais de cinco horas teria sido muito mais sofrida.
Amigos, todos vocês são muito importantes para minha família. Obrigada a todos.
Logo volto com mais notícias boas.
Um forte abraço e um carinhoso beijo na alma.

SUCESSO DE CIRURGIA!

Queridos amigos,

A cirurgia do Bernardo foi feita ontem pelo Dr.Miguel Barbero (e sua equipe). Demorou muito tempo, pois foi um pouco complicada. Ele precisou fazer uma traqueostomia pois não conseguia ser entubado (por causa da laringomalásia), mas o principal - FOI UM SUCESSO. Ele vai ficar sedado pelo menos por 48 horas para não sentir dor e nem se movimentar. A Dra.Rosa Célia ligou esta manhã para nos tranquilizar e nos falou que ele passou a noite bem e o organismo esta reagindo, inclusive esta com uma cor e cara boa.
Quero muito agradecer a todos pelas orações, pensamentos positivos e por toda essa energia boa que vocês tem passado para o nosso “miudinho" e para nós. Ainda precisamos dessa energia positiva pois temos a recuperação dele (o pós operatório).
Deixo um fortíssimo abraço, um muito obrigada do fundo da alma e logo que possível encaminho mais notícias.

Cirurgia Marcada!

Ola queridos amigos,

Bernardo foi transferidopara o Pro-Cardiaco na segunda-feira. Já fez uma série de exames e ontem fomos conversar com a Dra.Rosa. Ela nos explicou da gravidade do problema e avisou que virá um especialista do Instituto do Coração para fazer a cirurgia, já que o caso dele um pouquinho complexo.
A cirurgia será na sexta-feira (amanhã) e será a segunda do dia, estou imaginando que deve começar a tarde.
A foto que coloquei hoje ja tem algum tempo e foi tirada na UTI da São José, na UTI do Pro Cardiaco não se pode tirar fotos.
Peço a todos, se possível, que orem, rezem, pensem positivo pelo Bernardão. Agradeço muito a todos desde já.
Forte abraço.